Hava Durumu

#Duchenne Musküler Distrofi

Gürsu Haber - Duchenne Musküler Distrofi haberleri, son dakika gelişmeleri, detaylı bilgiler ve tüm gelişmeler, Duchenne Musküler Distrofi haber sayfasında canlı gelişmelere ulaşabilirsiniz.

Çocuklarımızın Boynu Bükük Kalmasına Müsaade Etmeyeceğiz! Haber

Çocuklarımızın Boynu Bükük Kalmasına Müsaade Etmeyeceğiz!

İYİ Parti Osmangazi İlçe Başkanı Hüseyin Bozkurt Kaplan, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden çocukların yaşadığı zorluklara dikkat çekmek amacıyla kamuoyuna kapsamlı bir açıklamada bulundu. Kaplan’ın açıklamaları, yalnızca bir ziyaretin ötesinde, sağlık politikalarına yönelik güçlü bir çağrı ve toplumsal vicdana seslenen önemli bir mesaj niteliği taşıdı. İlçe başkanlığında gerçekleşen buluşmada, DMD hastası Mustafa Eymen Kan’ın ailesi ve destek ekibi ağırlandı. Görüşmede, hastalığın seyri, tedavi süreçlerinde karşılaşılan güçlükler ve ailelerin üstlendiği büyük sorumluluk tüm yönleriyle ele alındı. Başkan Kaplan, bu temasın kendileri açısından son derece öğretici ve aynı zamanda sorumluluk artırıcı bir nitelik taşıdığını ifade etti. DMD: Sessiz İlerleyen Ağır Bir Hastalık Açıklamada, Duchenne Musküler Distrofi (DMD)’nin çocukluk çağında ortaya çıkan ve zamanla kas kaybına yol açarak yaşam kalitesini ciddi biçimde düşüren ilerleyici bir hastalık olduğuna dikkat çekildi. Bu süreçte yalnızca hastaların değil, ailelerin de hem fiziksel hem de psikolojik açıdan büyük bir mücadele verdiği vurgulandı. Kaplan, “Bu zorlu hastalıkla mücadele eden evlatlarımızın ve fedakâr ailelerinin her zaman yanındayız. Mustafa Eymen evladımızın yaşadığı süreç, aslında ülkemizde bu alanda acil ve kalıcı çözümlere ne denli ihtiyaç duyulduğunu açıkça ortaya koymaktadır” ifadeleriyle konunun önemine işaret etti. Yetkililere Net Mesaj: Gecikmeye Tahammül Yok Başkan Kaplan, DMD hastası çocukların tedaviye erişiminde yaşanan sorunların artık ertelenemez bir noktaya geldiğini belirterek, ilgili kurum ve yetkililere açık bir çağrıda bulundu. Açıklamada; Kalıcı ve sürdürülebilir sağlık politikalarının geliştirilmesi, Tedavi süreçlerinin hızlandırılması ve erişilebilir hale getirilmesi, Ailelerin üzerindeki ağır maddi ve manevi yükün hafifletilmesi gerektiği güçlü bir şekilde vurgulandı. Bu taleplerin yalnızca bireysel değil, toplumsal bir sorumluluğun gereği olduğunun altı çizildi. Mustafa Eymen’e Umut ve Dayanışma Mesajı İYİ Parti Osmangazi İlçe Başkanlığı tarafından yapılan açıklamada, Mustafa Eymen Kan’a acil şifalar dilenirken, ailesine de sabır ve güç temennisinde bulunuldu. Sürecin yalnızca bir ailenin değil, tüm toplumun meselesi olduğu vurgulanarak, dayanışmanın hayati öneme sahip olduğu ifade edildi. Genel Merkez Düzeyinde Temas Öte yandan, İYİ Parti Spor Politikalarından Sorumlu Genel Başkan Danışmanı Ali Nail Durmuş’un da ilçe başkanlığını ziyaret ettiği bildirildi. Gerçekleşen ziyarette parti çalışmaları, yerel ve ulusal gündem başlıkları ele alınırken, karşılıklı görüş alışverişinde bulunuldu. Başkan Kaplan, nazik ziyaretlerinden dolayı Durmuş’a teşekkür etti. Toplumsal Vicdana Çağrı Açıklamanın sonunda, başta DMD hastası çocuklar olmak üzere özel sağlık ihtiyacı bulunan tüm bireyler için toplumsal duyarlılığın artırılması gerektiği vurgulandı. Sağlık hakkının temel bir insan hakkı olduğuna dikkat çekilen metinde, kamuoyunun bu konuda daha bilinçli ve destekleyici bir tutum sergilemesi gerektiği ifade edildi. Verilen mesaj nettir: Bu mücadele yalnızca hasta çocukların ve ailelerinin değil, toplumun tamamının ortak sorumluluğudur. Dayanışmanın güçlendiği, çözümlerin hız kazandığı bir yaklaşım ise, geleceğe dair umutları büyütecektir.

Yağız Efe İçin Umut Bekleyişi: DMD Kampanyasında Kritik Süreç Haber

Yağız Efe İçin Umut Bekleyişi: DMD Kampanyasında Kritik Süreç

Bursa’da yaşayan 8 yaşındaki Yağız Efe Erim, nadir görülen ve ilerleyici kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele ediyor. Minik Yağız’ın tedavi olabilmesi için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyası, aradan geçen dört aya rağmen beklenen desteğe ulaşamadı. Kampanya şu ana kadar yalnızca yüzde 13 seviyesine ulaşabildi. Ailesi ise zamanla yarıştıklarını belirterek hem vatandaşlara hem de iş dünyasına destek çağrısında bulunuyor. Dört Ayda Yüzde 13’e Ulaşabildi Yağız Efe’nin babası Mustafa Erim, kampanyanın ilerleyişi hakkında yaptığı açıklamada sürecin oldukça yavaş ilerlediğini söyledi. Kampanyanın yaklaşık dört aydır devam ettiğini belirten Erim, hedeflenen miktara ulaşma konusunda ciddi bir zaman kaybı yaşandığını ifade etti. “Yaklaşık dört aydır kampanyamız devam ediyor. Ancak şu ana kadar yalnızca yüzde 13 seviyesine ulaşabildik. Maalesef kampanya beklediğimiz hızda ilerlemiyor” diyen baba Erim, desteklerin artması gerektiğini vurguladı. Hastalık Süreci ve Kritik Zaman Mustafa Erim, oğlu Yağız Efe’ye 15 Haziran’da Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulduğunu, tedavi için başlatılan yardım kampanyasının ise 15 Ekim’de valilik onayı aldığını belirtti. Ancak geçen sürenin hastalık açısından oldukça kritik olduğuna dikkat çeken Erim, DMD’nin ilerleyici bir hastalık olduğunu ve zaman kaybının tedavi şansını doğrudan etkilediğini söyledi. “Bugün itibarıyla yaklaşık dört ay geçti ama bizim aslında hiç vaktimiz yok. Çocuğumuz her an tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelebilir. O noktadan sonra tedavi şansı büyük ölçüde ortadan kalkıyor” diyen Erim, sürecin kendileri için bir zaman yarışı olduğunu dile getirdi. Sanayicilere ve İş Dünyasına Çağrı Kampanyanın daha hızlı ilerleyebilmesi için çeşitli kurum ve kişilerle görüşmeler yaptıklarını ifade eden baba Erim, özellikle Bursa’daki sanayiciler ve iş insanlarından destek beklediklerini söyledi. Belediye başkanlarıyla görüşmeler gerçekleştirdiklerini ancak şu ana kadar somut bir destek alamadıklarını belirten Erim, Bursa’nın güçlü sanayi potansiyelinin bu kampanyayı kısa sürede tamamlayabilecek güçte olduğunu dile getirdi. “Sağlık camiası ve kendi çevremizin desteğiyle bu noktaya kadar gelebildik. Ancak bu yeterli değil. Bursa’nın imkânlarıyla bu kampanya çok daha hızlı tamamlanabilir. Oğlumuzun zamanı daralıyor” ifadelerini kullandı. “Oğlumuz Sadece Çocukluğunu Yaşamak İstiyor” Şu anda 8 yaşında olan Yağız Efe, Nisan ayında 9 yaşına girecek. Aile, kampanyanın bir an önce tamamlanmasının çocuklarının geleceği için hayati önem taşıdığını vurguluyor. Mustafa Erim, oğlunun yaşıtları gibi koşmak, oynamak ve çocukluğunu yaşayabilmek istediğini belirterek toplumdan destek istedi. “Oğlumuz sadece koşmak, oynamak ve çocukluğunu yaşamak istiyor. Küçük destekler birleştiğinde büyük bir umut olabilir. Herkesin desteğine ihtiyacımız var” diyen Erim, tüm vatandaşları kampanyaya duyarlı olmaya davet etti. Yağız Efe’nin ailesi, kampanyanın kısa sürede tamamlanabilmesi için toplumun her kesiminden gelecek desteklerin hayati önem taşıdığını vurguluyor.

logo
En son gelişmelerden anında haberdar olmak için 'İZİN VER' butonuna tıklayınız.